Кампанията „Подай ръка на Даниел“ търси 40 000 евро

Русенско дете със спинална мускулна атрофия има нужда от терапии и помощни средства.

Русенско семейство търси подкрепа за 4-годишния Даниел, който живее със спинална мускулна атрофия (СМА) тип 1. Родителите му съобщават, че разходите за постоянни терапии и помощни средства вече са непосилни. Затова е активна дарителска кампания в платформата PavelAndreev.org под името Подай ръка на Даниел. Целта е 40 000 евро, като към момента са събрани малко над 10% от сумата.

Диагнозата идва рано и променя всичко

Даниел е роден през януари 2020 г. В първите месеци родителите му не забелязали нещо рязко необичайно. Притесненията им се засилили, когато той бил на около три–четири месеца, защото бебето почти не плачело и имало съвсем малко движения.

Първият педиатър успокоявал семейството, че няма причина за тревога. Родителите потърсили второ мнение. Д-р Алексиева от Русе насочила Даниел към проф. Литвиненко в СБАЛ по детски болести Проф. Иван Митев в София. Там била поставена диагнозата спинална мускулна атрофия, тип 1.

По описанието на семейството това е рядко генетично заболяване, при което мускулите постепенно губят сила и атрофират. С напредването му се засягат жизненоважни функции като преглъщане, откашляне, изхождане и дишане.

Лечение в България и генна терапия в Германия

Лечението започнало със Спинраза – медикамент, който се прилага чрез инжекция в гръбначния стълб през определен период. Тази терапия продължила до навършването на две години.

След това семейството заминало за Германия. Там Даниел получил генна терапия със Zolgensma, която според описанието е била платена от германската здравна каса. Почти три години от живота му преминали в Германия. В края на 2024 г. семейството се върнало в България, в Русе. Родителите подчертават, че завръщането не означава край на ежедневните грижи.

Какво е нужно сега: терапии, занимания и помощни средства

Даниел продължава да живее с нелечимо заболяване и има нужда от постоянна подкрепа и специализирана терапия, посочват родителите му. Целта е да запази максимално движенията и способностите си.

По данни от кампанията той има нужда от физиотерапия, логопедични занимания и плуване, както и от помощни средства, които да го направят по-самостоятелен и да намалят риска от усложнения.

Семейството уточнява, че в момента може да си позволи единствено физиотерапията. Останалите нужди остават на заден план по финансови причини.

Родителите посочват още, че Даниел има силно изразена сколиоза (изкривяване на гръбначния стълб), която води до притискане на вътрешните органи. Те казват, че той не може да ходи самостоятелно и няма възможност сам да променя положението си без помощ.

Кампанията Подай ръка на Даниел в PavelAndreev.org набира 40 000 евро, като до момента са събрани малко над 10%. Родителите му призовават всеки, който има възможност, да подкрепи каузата чрез дарителската страница, за да се осигурят нужните грижи и помощни средства.

Още новини в категория България